Dr. Rainer Riedl
DEBRA - Verein Schmetterlingskinder

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Schmetterlingskind, ein Begriff, der hierzulande fast schon so bekannt ist wie Coca Cola. Zu verdanken ist das Dr. Rainer Riedl und seiner unnachgiebigen Arbeit für die Patientenorganisation DEBRA Austria. Der Vater eines Schmetterlingskindes hat sich dem Kampf gegen Epidermolysis bullosa verschrieben.

Rainer Riedl war von 1995 (Vereinsgründung) bis 2001 rein ehrenamtlich aktiv. Ende 2001 ermöglichte ihm ein Mäzen einen stundenweisen Einstieg in die professionelle Arbeit für DEBRA Austria. Fünf Jahre arbeitete er parallel für T-Mobile und DEBRA Austria und schuf durch Öffentlichkeitsarbeit und Fundraising die finanziellen Fundamente für das EB-Haus Austria und auch die wirtschaftliche Basis für DEBRA Austria. Ab 2007 arbeitete er Vollzeit nur mehr für DEBRA Austria als deren Geschäftsführer.

Im Jahr 2007 gründete Riedl DEBRA International mit Sitz in Wien. Mehrere Jahre agierte er als Präsident dieser Organisation. Um den Anliegen von Menschen mit seltenen Erkrankungen auch auf gesundheitspolitischer Ebene zum Durchbruch zu verhelfen, gründete Rainer Riedl Ende 2011 die Pro Rare Austria, Allianz für seltene Erkrankungen.

Für seinen ehrenamtlichen, später auch professionellen Einsatz in der Patientenselbsthilfe wurde er 2006 zum „Österreicher des Jahres“ für humanitäres Engagemen und 2007 zum „Kommunikator des Jahres“ gewählt. Darüber hinaus wurde er 2007 mit dem Silbernen Verdienstzeichen des Landes Salzburg und 2020 als „Fundraiser des Jahres“ ausgezeichnet.

Rainer Riedl hat einen Abschluss in Wirtschaftsinformatik an der Universität Wien und schloss ein Doktoratsstudium an der Wirtschaftsuniversität Wien ab.

Seine Motivation zieht er aus der Tatsache, dass es für Menschen mit seltenen Erkrankungen noch viel zu tun gibt, denn „seltene Krankheiten sind selten, aber Betroffene mit seltenen Krankheiten sind zahlreich.”